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Son fils, Alexandre, a maintenant 22 ans. Carl Côté a commencé à s’impliquer pour la cause quand son garçon avait 8 ans. Il cherchait des ressources pour lui venir en aide. C’est là qu’il est tombé sur la fondation. « J’ai senti une nécessité de m’impliquer. »

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En 2010, après quatre ans à la fondation, il s’est fait proposer la présidence et a accepté. Fort d’un bagage dans le domaine des affaires, il a voulu miser sur une approche « proactive » pour attirer les donateurs. Et ç’a fonctionné : en dix ans, les dons à la fondation sont passés d’environ 30 000 $ par année à 140 000 $.

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Cet argent a permis d’ouvrir deux maisons de répit, une au Saguenay et l’autre au Lac-Saint-Jean.

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La Fondation Jean-Allard engage désormais une cinquantaine d’employés par été afin de s’occuper d’un camp de vacances spécialement adapté pour les personnes atteint du trouble du spectre de l’autisme (TSA).

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Les choses ont bien changé depuis que Carl Côté a repris la présidence de la fondation, il y a dix ans. Les gens sont plus sensibilisés à l’autisme qu’avant, croit-il.

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« Ça permet à mon gars d’être mieux accepté quand il va quelque part, affirme-t-il. Quand il fait une crise à l’épicerie, les gens comprennent qu’il est autiste et ne jugent pas. »

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Cette sensibilité pour les personnes atteintes du TSA est particulièrement forte au Saguenay–Lac-Saint-Jean, selon lui. De plus en plus d’entreprises engagent des personnes autistes.

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Cette solidarité se voit aussi dans les dons reçus par la Fondation Jean Allard. Toutes les succursales Tim Hortons de la région ont décidé de verser l’argent de leur campagne Biscuit Sourire à la fondation. « C’est unique au Québec », souligne-t-il.

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Voir la vie différemment

Les années passées à la fondation ont aidé Carl Côté à mieux prendre soin de son fils. « Ça aide beaucoup de voir des parents qui ont vécu la même chose. Ça aide à cheminer », explique-t-il.

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Il se souvient de la première fois où il a envoyé son fils dans une maison de répit pour une fin de semaine. « Il y a un sentiment de culpabilité, alors quand un autre parent te dit “ Je l’ai fait et ç’a bien été”, c’est rassurant. »

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Être le père d’un enfant atteint d’autisme lui a fait voir la vie d’une autre manière. « On est souvent obnubilés par la carrière, l’argent. Un enfant autiste nous oblige à vivre dans le moment présent. La couleur de ta maison et la marque de ton char, ç’a soudainement moins d’importance. »

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Alexandre a 22 ans. Son père souhaite qu’il puisse acquérir une certaine autonomie dans les prochaines années. « Il ne sera jamais autonome dans un appartement. Il devra être supervisé. Maintenant, il faut faire un cheminement et se dire : “Ce ne sera plus seulement ses parents qui vont s’en occuper”. »

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Cette étape est très délicate dans la vie des parents, constate M. Côté.

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La pandémie difficile

Le confinement a été très dur pour les familles avec un enfant atteint d’autisme. « Si tu changes ses habitudes de vie, c’est très difficile. En plus, les services ont dû être arrêtés. Les parents sont restés 100 % du temps avec leur enfant. »

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Le fils de Carl Côté vivait dans un appartement chez son ex-conjointe depuis janvier quand la crise a éclaté.

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« C’était un environnement plus stable pour lui », affirme l’homme de 50 ans.

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Mais les choses n’ont pas été nécessairement faciles : s’occuper d’Alexandre tout en étant en télétravail n’a pas été de tout repos.

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La réouverture progressive des services permettra aux parents d’avoir un peu de répit. La Fondation Jean Allard avait prévu un fonds de gestion de risque pour des situations comme la pandémie de COVID-19. Ainsi, aucun service ne sera coupé cette année, même si les dons ont diminué avec l’annulation de plusieurs événements.

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