Lui est policier et elle est infirmière. Ils ont respectivement 30 et 31 ans. Il est Baieriverain, elle Almatoise. Ils ont toujours rêvé d'une grande famille.

Établis à Laval depuis 2008, rien ne les avait préparés à un tel drame.

«C'était le 1er janvier», débute Stéphanie, au cours d'un entretien téléphonique.

Olivia, la plus jeune, qui n'est âgée que de 16 mois, montrait des signes que sa mère associe alors à une gastroentérite. À l'hôpital, un scénario mille fois plus alarmant est toutefois envisagé. Des tests sont effectués et, le 8 janvier, les pires craintes se confirment.

Comme les deux parents sont porteurs du gène responsable de la maladie, des examens sont spontanément pratiqués sur les autres enfants du couple. Avant même que les résultats ne soient disponibles, Édouard, 3 ans, fait sa première crise.

«Quand ils nous ont parlé de l'acidose lactique, on a tout de suite pensé à Édouard. Il démontrait des retards moteur et verbal, ce qui est coutumier chez les enfants atteints de la maladie.»

D'une violence inouïe, cette attaque terrasse le bambin. Son coeur cesse de battre. Pendant quelque trois minutes, on lui fait des massages cardiaques. On le ramène à la vie.

Lundi, Édouard a vécu une nouvelle crise. Celle-là a duré quatre heures interminables. Il s'agissait de sa troisième ou quatrième depuis celle de janvier.

Compte tenu de son état, des intubations répétées et des comas provoqués sous le respirateur artificiel, il a été convenu que, dorénavant, on ne lui administrera que des médicaments.

«Il n'y aura ni ambulance ni réanimation. Un jour, une crise lui sera fatale et il va partir au Ciel», illustre la mère.

Force et courage

Contrairement à leurs jeunes frère et soeur, Julianne, 5 ans, et Antoine, 7 ans, sont épargnés.

Plutôt que de s'effondrer, Marc-André et Stéphanie ont choisi d'affronter avec détermination le destin d'Olivia et d'Édouard.

Stéphanie a notamment délaissé son emploi à l'hôpital Legardeur pour devenir «infirmière à la maison».

Dans sa voix, on perçoit une volonté inébranlable d'avancer, pour le bien de tous les membres de la famille.

«Nous avons fait le choix de conserver, autant que possible, notre stabilité et notre dynamique familiale. Nous nous sommes relevé les manches et nous avons trouvé la force d'accepter. C'est plus facile de vivre comme ça que de blâmer la Terre entière», dit-elle.

Stéphanie Larouche n'avait fréquenté l'acidose lactique que par le biais d'une tante qui a perdu deux enfants, il y a près de trois décennies. Chez son conjoint, on n'a retracé aucun antécédent.

Rassemblement «familial»

La tante à laquelle Stéphanie fait référence se nomme Chantale. Se sentant interpellée, cette dernière a lancé l'idée d'un souper-bénéfice dont les profits seront remis à l'Association de l'acidose lactique pour la recherche. La soirée aura lieu à Alma, le 10 mai prochain.

L'initiative a provoqué un engouement immédiat. Déjà 475 billets ont trouvé preneurs. La corporation municipale de l'Aéroport d'Alma (ADA) a offert le transport aérien à chacun des membres de la famille tandis que l'hôtel Universel a pris en charge l'hébergement.

Grand Défi 2013

Toujours dans l'optique de soutenir la recherche, Marc-André a manifesté l'intention de participer au Grand Défi Pierre Lavoie. Pour cette année, il se contentera de rouler la boucle Québec - Lévis. Il sera également au volant de la caravane qui accompagne l'équipe des Cinq porteurs de l'espoir. Celle-ci est composée de parents ayant eu à faire face à l'une des cinq grandes maladies héréditaires du Saguenay-Lac-Saint-Jean.

«Cette année, c'est trop rapide, mais Marc veut faire le Grand Défi un jour, c'est certain», conclut Stéphanie.